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Após passar por um longo processo de negociação, Joaquim Burali, um menino de 2 anos, finalmente recebeu o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo. Joaquim foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 2, uma doença genética rara, degenerativa e progressiva.
A aplicação do medicamento aconteceu depois que o governo federal não cumpriu o prazo determinado pela ministra do STF Carmen Lúcia, que exigia o pagamento integral do tratamento, avaliado em cerca de R$ 7 milhões. Como o governo depositou apenas R$ 5,5 milhões, a família negociou diretamente com a Novartis, fabricante do Zolgensma, que concordou em vender o medicamento por esse valor.
Dessa forma, a família se deslocou por conta própria até Campina Grande do Sul, a aproximadamente 450 km de Maringá. No dia 14 de novembro, quase três meses após a decisão do STF, Joaquim recebeu a dose única do Zolgensma no Hospital Angelina Caron.
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O pai, Luca Burali, expressa o sentimento de missão cumprida e gratidão a todos que contribuíram nessa jornada. No entanto, ele ressalta que o medicamento não resolve todos os problemas imediatamente e que a família ainda necessita de apoio financeiro para custear os tratamentos de Joaquim.
“A tendência é que as pessoas parem de ajudar, porque acham que o Zolgensma já é milagroso… bateu, vacinou, andou. Infelizmente não é assim”, explica.
De acordo com Luca, o atraso no pagamento do remédio resultou em um agravamento dos tremores na mão de Joaquim, que agora não consegue se alimentar sozinho como antes. Além disso, ele não tem mais a capacidade de engatinhar ou andar.
“Peço para que cada pessoa que esteja lendo essa matéria entenda que Joaquim faz parte do futuro de Maringá, e queremos garantir uma vida digna para ele”, declara. “Eu, como pai, não queria estar pedindo ajuda, mas pedir ajuda é um ato de coragem quando pode salvar o futuro dele. Qualquer valor é uma esperança depositada na vida do Joaquim”.
Daqui em diante, Joaquim precisa seguir um cronograma rigoroso: hemogramas semanais e uso diário de medicamentos, todos pagos pela família, sem auxílio do governo ou da farmacêutica. Além disso, ele iniciará uma fase intensa de fisioterapia e um tratamento que não é coberto pelo SUS e depende totalmente de doações.
É possível contribuir de várias formas:
- Vaquinha online
- PIX da Vaquinha: [email protected]
- Siga o perfil do Joaquim nas redes sociais e compartilhe.
- PIX direto para a família: (44) 99865-8276 — Amanda Burali (mãe). Use o QR Code abaixo:
O post Maringá: Bebê com AME recebe o remédio mais caro do mundo, mas família ainda depende de doações apareceu primeiro em Maringa Póst – Independente, sempre.
