Família de Maringá depende de doações mesmo após bebê com AME receber remédio mais caro do mundo
Tempo estimado de leitura: 3 minutos Após passar por um longo processo de negociação, Joaquim Burali, um menino de 2 anos, finalmente recebeu o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo. Joaquim foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 2, uma doença genética rara, degenerativa e progressiva. A aplicação do medicamento aconteceu depois que o governo federal não cumpriu o prazo determinado pela ministra do STF Carmen Lúcia, que exigia o pagamento integral do tratamento, avaliado em cerca de R$ 7 milhões. Como o governo depositou apenas R$ 5,5 milhões, a família negociou diretamente com a Novartis, fabricante…